Lettre pour Élise Lucet

Lettre ouverte de Anne MORIN- VERON à Élise Lucet
“Témoignage SLA(Maladie de Charcot)”

samedi 17 mars 2018,

Bonjour Madame Élise Lucet,

C’est aujourd’hui les cris du cœur d’une sœur qui résonnent à travers cette missive.
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« C’est une mode qui se répand depuis peu. Celle du fauteuil roulant. Films, romans, téléfilms, reportages mettent en scène des handicapés à roulettes.
Lui aussi succombe à cette mode ! EMILE-
Il est «en fauteuil roulant», et sa vie s’écoule ainsi du lit au fauteuil et du fauteuil au lit.
La maladie de CHARCOT. Connaissez-vous ?

C’est une maladie neurologique évolutive qui s’attaque aux neurones moteurs du bulbe et de la moelle épinière. On la nomme aussi d’un terme plus savant : sclérose latérale amyotrophique de la corne antérieure de la moelle épinière. Ou plus simplement SLA. Ça vous tombe dessus sans prévenir ? Il y a bien des signes précurseurs quelques mois avant ou peut-être quelques années avant que les symptômes ne deviennent évidents
Mais même ces symptômes ne suffisent pas pour décider que c’est bien cette maladie qui en est responsable. Il a fallu bien des rendez vous avec des médecins, des examens à l’hôpital neurologique pour que les médecins excluent successivement toutes les maladies neurologiques qui donnent des manifestations sensiblement identiques. Ainsi à quelques jours de son anniversaire le médecin chef de service est venu lui annoncer la sentence. (Joyeux Anniversaire)
Ce médecin, une femme très sympathique, a décrit à Emile sa maladie, son évolution et son issue. Elle lui a dit qu’il allait recevoir le traitement unique que suivent tous les malades, lorsqu’ils le supportent.
Elle lui a proposé de rencontrer sa conjointe, s’il le souhaitait, ses enfants.
Cette femme médecin n’a rien caché à Emilio sur l’évolution de la SLA. Paralysie progressive des membres puis des muscles respiratoires jusqu’au moment où il faudra accepter une trachéotomie pour suppléer l’insuffisance respiratoire, accompagnée d’une nourriture directement introduite dans l’estomac. Puis votre corps finit paralysé comme dans un sarcophage, vous ne pouvez plus bouger.

Environ 6000 malades en France souffrent actuellement de la SLA. La plupart de ces personnes sont adultes mais il y a des jeunes. Certains décèdent rapidement, d’autres survivent un peu plus longtemps. La maladie progresse lentement chez Emile mais surement. Cette saloperie de maladie terrible qui le détruit peu à peu, détruit son corps. Elle paralyse progressivement ses membres puis de sa respiration sans détruire son intellect et sa conscience.
Ainsi Notre petit Emilio assiste jusqu’au bout à sa dégénérescence, à son long assassinat, à sa lente agonie. Cela fait 2 ans et demi qu’Emilio a pris en pleine figure la sentence.

Il a renoncé progressivement, contraint et forcé, à ce qui contribuait a son plaisir de vivre : travail, sport, randonnées, cinéma, visites chez ses enfants, sa famille, chez ses amis, ou simples promenades.
Mais sa grande chance dans son malheur, c’est d’être accompagné par sa conjointe au lieu d’être dans une institution ! Puis sa famille, une vraie famille, une famille qui l’aime. Non pas depuis qu’il est malade, mais qui l’aime depuis toujours.
Lorsque que j’ai appris il y a un peu plus de 2 ans que Emile était atteint de la maladie de CHARCOT j’ai vite compris ces trois lettres SLA (6 mois auparavant ma prof de Fitness était décédée de cette maladie) Maladie que l’on dit orpheline (tu parles) entre 400 et 600 nouveaux cas en France chaque année) Depuis les années 1866 date de découverte de cette maladie par le Docteur Jean Martin CHARCOT aucune avancée, aucun médicament RIEN. Car c'est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste incurable. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu. En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat des élus, lesquels sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne tous.

Pourtant Emilio vit son quotidien avec cet état d’esprit “la vie est très belle" alors il faut en profiter et ne pas être pessimiste car passer sa vie à se lamenter sur son sort ne résout rien mais ne fait que l'empirer, « il est certain qu'il ne faut pas se voiler la face » dit-il « mais j'aime à dire que tout le monde sur terre mange son pain noir tôt ou tard, pour certains, il est plus noir que d'autres mais la grande différence entre les personnes est la façon dont ils le digèrent » ça c'est un véritable état d'esprit. C’est un homme d’une force incroyable.
En six mois Emile est passé du stade de la difficulté à marcher au fauteuil roulant et ses bras ont commencé à s'affaiblir et pourtant chaque jour il fait reculer les limites de ses forces. « C’est un défi » dit-il. « Je dois être plus fort qu’elle ». (La maladie) Il garde le sourire et connaît la joie malgré l’épreuve et la souffrance.
Pour autant son fauteuil mécanique ne lui suffit plus, il lui faut passer au fauteuil électrique. Il a de plus en plus de mal à se relever.
La SLA fait vivre des situations de « fou ». Il commence à se fabriquer une carapace pour se protéger, nous protéger et pouvoir continuer à combattre les cruautés de la SLA. Anticiper les besoins futurs en aide humaine et matérielle.
Il s’est installé une espèce de « routine » de vie. Il a un ressenti vital de maîtriser les événements, de les subir le moins possible, de rester acteur de sa vie, de notre vie. Heureusement, il y a l’ordinateur, Facebook !!!

Jamais il ne se plaint. Ce n’est pas du courage, c’est bien plus que cela. Il a toute sa conscience et toute son intelligence et il sait parfaitement où il va.
Chaque jour Emile nous offre un message de vie et d’espérance comme une petite étoile qui scintille et qui nous guide dans les profondeurs de la nuit. Il est mon héros. Il est notre héros à nous tous. Il est mon frère, notre frère.
Personne ne sait combien de fois j’ai pu pleurer, ni tout ce que ces larmes ont pu m’apprendre. Aujourd’hui, je suis le résultat de toutes ces larmes que j’ai silencieusement versées en pensant à lui, et ce, non par faiblesse, mais par fatigue d’être forte. Je dois être forte pour lui.

SOLIDARITÉ TRES ACTIVE ET AMOUR :

Depuis plusieurs années Emile n’avait pas revu sa fille chérie vivant à MOOREA (Polynésie). Ayant compris qu’Emile ne pourrait plus marcher très vite, j’ai mis en place une chaine de solidarité, au début avec la famille, puis les amis se sont joints à nous. Ainsi le cœur de chacun parlant, nous avons pu récolter presque 6000€. Avec cet argent nous lui avons offert 3 semaines à MOOREA et des billets d’avion en première classe. Son handicap nécessitant déjà du confort.
Nous avions pu redonner un peu de baume au cœur d’Emilio. Que pouvions nous faire de plus que lui offrir un peu de bonheur ! De belles images qui resteront dans sa mémoire. Le bonheur de retrouver sa fille et sa petite fille.
Etre handicapé est un combat de tous les jours. Surtout pour ceux qui dépendent d’un fauteuil roulant même s’il est électrique. Après avoir vécu les difficultés à transporter Emile de son fauteuil roulant au siège de la voiture nous en arrivions aux conclusions suivantes :
Le moyen de transport le plus conforme à ses besoins est alors une voiture adaptée.
Mais là encore il ne s’agit pas de n’importe laquelle. Elle doit être aménagée en conséquence et cela a un coût à l’achat que toutes les personnes dans cette situation ne peuvent se permettre.

Alors durant des jours et des nuits sur internet j’ai cherché cette voiture aménagée. Le destin faisant parfois bien les choses et la providence mettant ‘sur mon chemin’ une merveilleuse personne très sensibilisée à la maladie de CHARCOT j’ai réussi à trouver un véhicule adapté au transport des personnes handicapées. Fallait-il encore avoir l’argent pour la payer.
Notre chaine de solidarité très active une fois de plus a fonctionné. Chacun de nous ayant ‘raclé les fonds de tiroirs’, vendu ça et là des objets, vélo, ou autres …Cette voiture nous avons pu en faire l'acquisition. C'est exactement ce qu'il fallait pour Emilio.
Dés notre retour chez Emile mercredi dernier, notre arrivée avec la voiture s'est accompagnée de grands moments chargés de stupéfaction mais surtout de grande émotion.
Cette saloperie de maladie momifie le corps d'Emilio, pour autant elle ne lui volera plus sa liberté.
Sortir, continuer encore avec les siens. Nous serons toujours prêt de lui.
Samedi 7 octobre c’était l’anniversaire d’EMILE, nous lui avons préparé une grande fête surprise. Nous avions loué une salle et une centaine de personnes, famille, amis, et anciens camarades d’enfance, retrouvés sur internet ou encore par le bouche à oreilles, étaient présents. Magnifique surprise, aujourd’hui encore il en garde un souvenir ému.

Pour avoir très très souvent et très ouvertement parlé de la maladie avec Emilio, je sais qu’il aimerait pouvoir témoigner auprès de média.
Dire ce qu’il a ressenti lorsqu’on lui apprend qu’il a la SLA. Expliquer son combat au quotidien. Résumer la manière dont il vit la maladie. Parler des intervenants à ses côtés, (Réseau RESPECT de Pont-Audemer) et autres personnes absolument géniales.
Enfin et surtout sensibiliser encore et encore le grand public à cette terrible maladie redoutable et encore trop méconnue.
Je lance une petite bouteille à la mer :