Dominique Farrugia

Lettre ouverte de Gaïlène à Dominique Farrugia
“Bouteille à la mer ”

lundi 22 octobre 2018,

Bonjour Dominique Farrugia,


Je vous demande de l’aide je ne sais pas comment.... j’en arrive à vous écrire pour vous expliquer ma vie depuis quelques années.... en 2007 je suis tombée malade, polyarthrite rhumatoïde (tout comme Laurence Boccolini ) je me suis battue et je me bats au quotidien face à cette maladie chronique, invalidante et épuisante. En 2010, j’ai 42 ans, je rencontre Frederic un homme fabuleux, un papa aimant, compatissant, hyper dynamique avec toutes les qualités que je cherchais depuis des années.
Évidemment ma vie professionnelle a été compliquée et depuis 4 ans je suis dans l’incapacité de travailler.... je touche donc 420 euros de pension d’invalidité..
2013, Frederic m appelle de son travail il est commercial chez Renault et me dit écoute, j’ai un souci je ne sens plus ni mes pieds ni mes mollets, je lui réponds tu es fatigué car il faisait de grandes journées ça ira mieux demain.
Le lendemain il me rappelle de son bureau et me dit cette fois, je ne sens plus mes jambes, je sens des fourmis partout jusque dans le bas de mon dos... je ne comprenais pas ce qu’il pouvait se passer.. j’appelle ma meilleure amie et nous décidons d’aller aux urgences de l’hôpital de Metz.
Des heures à attendre, il passe une irm du dos et médullaire le verdict est sans appel .... le médecin nous appelle dans son bureau et nous dit, voilà vous avez des lésions dans la moelle et dans les cervicales vous êtes atteint d’une maladie neurologique...
il est transporté dans un autre hôpital spécialisé en neurologie et le verdict tombe une semaine après : sclérose en plaques
Le ciel nous tombe sur la tête !!!
Mais nous nous aimons nous nous battons et sommes présents l’un pour l’autre et avec les enfants.
Le 7 mai 2014, nous sommes à table chez des amis Patrice qui est policier et Nadia, il est 20 h, nous plaisantons, rigolons tous ensemble... depuis 20 mn Patrice est toujours dans la cuisine, .. il m appelle dans la cuisine.... je le vois blêmir, et me dit je ne sais pas comment te le dire, se met à pleurer je lui demande dis moi que se passe t’il ?
Loïc (le fils de mon mari) vient d’avoir un accident de voiture avec ses 2 amis..... patrice étant policier a été prévenu très très rapidement par ses collègues..
et me dit ils sont morts tous les 3.
Comment annoncer à mon mari qui riait dans le salon avec notre bande d’amis que Loic son fils venait de mourir... perdre son enfant, la pire épreuve qu’un parent puisse subir....un tsunami dans notre vie, une destruction, un manque.... un trou béant !
Les jours, les mois et années qui passeront seront difficiles face à ce déchirement, et Fred fait poussée de sclérose en plaques sur poussée...
Notre vie est orchestrée par les hospitalisations, les traitements lourds.....
mon mari aujourd’hui est épuisé, vidé par ses douleurs quotidiennes, il se lève se douche se recouche et son périmètre de marche est très limité.... 3 ans de maladie !
Il est convoqué le 21 septembre 2018 devant une Medecin de la cpam qui décide de le mettre en invalidité 1 ère Catégorie (ce qui veut dire capable d’exercer une activité professionnelle) froide, antipathique, sans aucune empathie elle décide de le classer en 1 ère catégorie en 10 mn d’entretien... mais comment accepter une telle décision devant la fatigabilité, les vertiges, les soucis d équilibre de mon mari. Cette Medecin peut venir 2 jours et verra mon mari au quotidien.
non seulement nous sommes malades, handicapés c’est une chose, mais nous devons accepter cette décision et vivre avec une pension qui sera de 800 euros par mois en sachant qu’il ne pourra jamais retravailler et que la deuxième catégorie était logique...
Avec l’effet indésirable de tous ses traitements il ne peut plus conduire....
je ne peux plus accepter cette situation et demande de l’aide pour pouvoir parler de tout cela avec vous... nous sommes désemparés, abattus ... comment peut on se retrouver dans une telle situation financière ?
Nous avons une salle de bains avec une baignoire et Frédéric tombe souvent, une douche s’impose ainsi que des travaux, même dans ce cas il faut se battre avec la mdph et ajouter une somme trop importante pour faire ces travaux...
se battre, se battre tel est notre quotidien, se justifier devant des maladies qui sont invisibles, cela est insupportable ! Et surtout se battre devant un médecin conseil est la pire des choses...
on va vous dire à la cpam c’est sur dossier monsieur que la catégorie est décidé, je vous fait parvenir son dernier courrier et dites moi comment on peut travailler avec de tels désagréments ?
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Je suis disponible quand vous le voulez pour vous donner plus de détails si vous le souhaitez.

Auteur: Gaïlène

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