Thierry Lhermitte

Lettre ouverte de Ruben Falkowicz à Thierry Lhermitte
“Syndrome de l'homme raide, stiff person syndrome”

mardi 13 février 2018,

Bonjour Thierry Lhermitte,

Qui l'eut cru, dans une période de désespoir, face à une médecine occidentale impuissante, que j'irais en Inde pour me faire traiter en Ayurveda mais aussi que j'écrirais à Thierry Lhermitte pour demander son aide face à cette maladie orpheline qui touche une personne sur un million. Stiff person syndrome, maladie neurologique et auto-immune.
Dimanche 11 Septembre 2016 j'ai chu.
Une date décidément bien sombre pour l'histoire ...

J'ai commencé l'escalade en salle il y a un an. Guidé par les meilleurs, les briscards, les vieux de la vieille m'apprenant la technique, les astuces, les règles de sécurité. Nul badinage de ce côté, nulle impasse.
Le coup de foudre avec cette pratique, cette philosophie de vie, fut directe.
Une évidence. Mieux, une rencontre.

Ma première fois en falaise fut vertigineuse. Moment grisant. De la moulinette à Landelies en bonne compagnie.
De la caillasse à la résine, l'évolution est jouissive. C'est comme de rouler en vélo le long de la côte après avoir passé une année en salle de fitness.
C'était décidé, je savais ce que je voulais faire quand je serai grand ...

Alors quoi ? Pourquoi ai-je pris cher dans cette idylle pourtant si bien partie ?
C'était pourtant une bien belle journée à Durnal. Je me jetais sur les voies avec un appétit féroce, mais non sans prudence et prise en compte de toutes les consignes intégrées lors de mes sorties avec le CAB ou ma salle d'escalade et son coach qui, quoique (post) rock'n'roll, n'a jamais transigé sur la sécurité et le port du casque.

Eh bien quoi ?
Et bien il suffit d'une fois, un instant, un battement d'aile d'un papillon, un battement de cil, une suspension du temps.
Fin de journée, fatigue. Le soleil qui réchauffe une dernière fois la paroi et le coeur. Sentiment de plénitude et de liberté totale.
J'oublie mon casque et le laisse près du sac, malgré la proposition de mon assureur prudent d'aller me le chercher, et m'engage dans le «  trou foré », une 5C qui me donne rapidement du fil à retordre.
Peut-être suis je fatigué, me dis-je, et qu'il est temps de s'arrêter, la promesse du liquide sirupeux et houblonné par mon mentor n'étant pas tombée dans l'oreille d'un sourd.
Alors quoi ?
Je suis en tête, mais n'ai-je pas appris la manière de m'arrêter avec le CAB ?
Nenni ! Je veux aller au bout.
Seconde erreur après le casque. Je n'écoute pas mes limites. Arrogance.

J'arrive sur une vire à la fin de cette voie. Il reste un surplomb à gérer. Une formalité ?
Je lui ai vraisemblablement préféré celle de répondre aux questionnements sur mes sensations après les caresses sur mes jambes, certes délicates, de l'infirmière au CHU de Mont Godinne. Est-ce que je peux bouger mes orteils ? Mes doigts ? Puis-je raconter une histoire drôle ?
Que s'est-il passé ? Personne ne le sait. Je n'ai aucun souvenir. J'ai perdu connaissance sur la corniche. Une chance. Dans mon état, je valsais d'une moins jolie manière vers un abîme plus sombre et plus définitif.

J'ai pu glisser, recevoir un rocher sur la tête ou comme Sophocle qui aurait péri en prenant une tortue lâchée par un aigle. A l'époque Petzl ne fabriquait pas encore de casque.

Une oreille abimée et devenue hypersensible pour un musicien, ce n'est pas ce que je considèrerais comme un super-pouvoir.
La perte de l'odorat et celle du goût, pour un épicurien, j'appellerais ça une super faiblesse ...
Pourtant, au-delà de ces symptômes qui diront leur nom avec le temps, c'est une chute symbolique dans ma vie, mais peut-être aussi l'occasion de m'arrêter et réfléchir à celle-ci afin que jaillisse un après ...

J'ai failli mourir.
Après m'avoir dit comme je ne m'étais pas raté, que j'avais fait ça bien ( j'honore ma crise de la quarantaine ai-je rétorqué), les neurologues me disent quel petit chanceux je suis et que pour le même prix j'étais aveugle.
Merci, ça ne m'intéresse pas, j'ai déjà ce qu'il faut ...
Et pourtant se déclare par la suite une maladie, une cellule qui éclate et se laisse attaquer par un thymus censé me protéger.
Il identifie son contenu, le GAD, comme un alien, un ennemi, et génère un anti-GAD, anti-corps qui empêche la production du GABA, neurotransmetteur qui lui même empêche mes muscles de se détendre ...
Ainsi commence mon enfer, mon dos ne peut se plier désormais, mais pire encore les contractions et spasmes sont tels que mon corps se plie tel un arc et que je dois me droguer pour tenter de me relever du sol.
Mon bras me fait mal, je suis pianiste ... Je lis à droite à gauche, je lis des traitements tels des balbutiements mais autant de platre sur une jambe de bois.
Au canada, une équipe propose la transplantation de cellules souches après chimio pour détruire les lymphocytes B qui générent les anti gad.
Tout cela reste flou, comme mon avenir.

Thierry, alors je vous le demande, vous avez semble t il l'intuition de consacrer une partie de votre vie à la médecine, fort de votre réputation et de quelques films que le cinéphiles que je suis à pu appréciés, d'autres moins, mais dont certaines répliques résonnent encore dans ma tête.
Pouvez vous investiguer face à cette maladie inconnue des médecins eux mêmes ?

Merci d'avance de me donner une réponse même pour me dire que vous ne pouvez rien.
Ruben

Auteur: Ruben Falkowicz

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