Élise Lucet

Lettre ouverte de Aurore SIERRA à Élise Lucet
“Aidez-nous”

mardi 23 janvier 2018,

Bonjour Élise Lucet,

Je vous écris cette lettre afin d’attirer votre attention sur un scandale sanitaire de grande ampleur qui a lieu en ce moment-même en France, mais qui est peu médiatisé: la maladie de Lyme. Des gens souffrent tous les jours, il y a urgence. Je vous écris à vous car vous êtes quelqu’un d’influent, et je pense qu’avec vos relations, vous pouvez ajouter votre pierre à l’édifice afin de débloquer la situation. Madame la Ministre Agnès Buzyn argue que des efforts sont en cours pour mieux prendre en charge cette maladie, à travers un plan national de diagnostic et de soins (PNDS), ainsi qu'à travers la mise en place de consultations pluridisciplinaires. En réalité, il n'en est rien. Le PNDS tarde, et tout porte à penser que les principales directives ne seront pas remises en question, maintenant ainsi les essais diagnostiques inefficaces et la non-prise en charge de la forme chronique de la maladie. Les consultations pluridisciplinaires mises en avant par Madame la Ministre sont, de la même manière, un écran de fumée, où les malades sont orientés d'office vers un diagnostic invariable où on leur explique sans sourciller que leurs symptômes sont d'origine psychologique. Madame la Ministre cherche désespérément des arguments convaincants, mais dans l'état actuel des choses, les malades n'ont aucune perspective de guérison, la situation est dramatique. Les chiffres sont très sous-estimés: Alors qu’outre-rhin, on dénombre 300 000 nouveaux cas par an, en France, on en comptabilise 10 fois moins. Pourtant, « Je pense qu'on est plutôt autour de 100 000 nouveaux cas par an », observe le Dr. Raouf Ghozzi, infectiologue au Centre Hospitalier de Lannemezan. Et au fil des années, le nombre de nouveaux malades non soignés s’accumule.

La maladie de Lyme: Le grand scandale sanitaire dont on n’entend pas parler

On sait aujourd’hui que la maladie de Lyme est une co-infection qui ne se résume pas à un seul agent pathogène. C’est une maladie multi-infectieuse souvent transmise par les tiques, mais aussi par d’autres insectes se nourrissant de sang (taons, aoûtats, etc.), par relations sexuelles, par transfusions sanguines, et de la mère à l’enfant. Dans The Journal of Investigative Medicine datant du 25 janvier 2014, une étude a été publiée, et ensuite présentée au Western Regional Meeting of the American Federation for Medical Research, suggérant que la maladie peut être transmise sexuellement. Alors qu’aux États-Unis, de grands efforts de communication sont faits pour prévenir la maladie, en France c’est le silence radio, n’importe quel malade peut donner son sang, peut contaminer son ou sa conjointe sans le savoir, et une mère qui se sait malade pourra donner naissance à un nouveau-né « infecté ». Une bombe à retardement. De nombreuses personnes sont contaminées en France, souvent sans le savoir. La maladie est très invalidante, et est souvent diagnostiquée à tort comme sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, dépression nerveuse, schizophrénie ou psychose, pour ne citer qu’elles.

La maladie peut se soigner correctement si elle est traitée à temps, faute de quoi elle passe en phase chronique. Plus le temps passe, plus elle est difficile à soigner. Par manque de formation des médecins, la maladie n’est malheureusement pas souvent soignée à temps. Malgré les innombrables preuves dans la littérature scientifique internationale (+ de 700), le système de santé français refuse de reconnaître cette forme de la maladie, et tous les jours, des personnes sont infectées et passent en phase chronique. Par conséquent, des millions de personnes en France sont en errance médicale, ne sont pas soignées, ou si elles se soignent,

doivent payer des traitements coûteux. Pourtant, les chercheurs américains ont trouvé comment soigner avec succès la maladie au stade chronique, comme expliqué dans cette étude réalisée par les Dr Jie Feng, Paul G. Auwaerter, et Ying Zhang, et intitulée “Drug Combinations against Borrelia burgdorferi Persisters In Vitro: Eradication Achieved by Using Daptomycin, Cefoperazone and Doxycycline”. Certains patients qui en ont les moyens vont suivre des traitements en clinique privée à l’étranger, car abandonnés par le corps médical français. Pourtant, il existe des traitements qui ont fait leurs preuves depuis le milieu des années 2000 aux États-Unis. Le nombre de cas de guérison outre-atlantique est éloquent, mais ni les études scientifiques, ni les livres écrits par les spécialistes américains, ni les témoignages de patients guéris, ni les analyses de sang fiables ne suffisent à faire changer d’avis les autorités de santé. Pour elles, la maladie de Lyme chronique n’existe pas, et elles osent préconiser aux patients un suivi psychiatrique.

Certains examens médicaux plus fiables comme la PCR ne sont pas couramment pratiqués en France pour la maladie de Lyme chez les êtres humains, mais le sont pour les animaux. De même, l’observation de la bactérie au microscope n’est pas reconnue, alors qu’elle devrait être une source d’interrogation de plus qu’il ne faut pas balayer d’un revers de main. Le test Elispot LTT qui a une sensibilité de 84% et une spécificité de 94% n’a aucun crédit aux yeux des médecins des CHU de France. Pour illustrer ce scandale, je vous propose de chercher la vidéo “Discours affligeant au CHU de Nantes sur la Maladie de Lyme” sur Internet. En revanche, les sérologies qui n’ont aucune fiabilité au stade chronique sont autorisées et couramment pratiquées.

Les médecins qui osent prendre en charge les malades de Lyme au stade chronique s’exposent à une radiation et à des poursuites ; les vétérinaires qui acceptent de rendre service en réalisant des analyses de sang fiables sur du sang humain s’exposent aussi à des sanctions. Souffrant d'une maladie de Lyme chronique depuis plus de 10 ans, il y a quelques jours, une adhérente de l'association, nous a informés qu'elle était allée voir un vétérinaire, sur les conseils de son médecin traitant, afin de réaliser un test par PCR. Au motif qu'il s'agit de pratique illégale de la médecine humaine, le vétérinaire a refusé. On essaie clairement de protéger des intérêts au détriment des malades.

Une omerta médiatique

Les médias ne parlent de ce scandale que très rarement, et souvent l’information est biaisée car la personne interviewée est un “spécialiste” de la désinformation qui ne souhaite que nuire à notre cause. Les médecins ont peur d’en parler et quand ils le font, précisent: “Ça reste entre nous”. Face à cette situation, et souffrant tellement, des patients misent les économies d’une vie pour aller se faire soigner à l’étranger. Pour ceux qui n’ont pas les moyens de suivre des soins à l’étranger, il faut faire le tri entre les médecins bien intentionnés et ceux qui proposent des thérapies tout aussi farfelues les unes que les autres, très chères, et sans résultats. Tous les mois, des cas de mort sont publiés sur les réseaux sociaux, parfois des suicides comme celui de ce jeune homme d’une vingtaine d’années, de Villeurbanne, YouTuber qui décrivait la souffrance liée à la neuroborréliose, très connu et très apprécié de la communauté. La maladie a eu raison de lui. Cette situation est indigne dans un pays comme la France, et de nombreuses personnes comme ces médecins opiniâtres des CHU et du CNR de Strasbourg ainsi que l’ancienne Ministre de la Santé ont du sang sur les mains.

Une maladie indéniable pourtant remise en cause

De nombreuses preuves permettent d’affirmer sans appel que la maladie de Lyme existe (en tant que maladie chronique). De nombreux malades ont observé le sang prélevé sur leur doigt au microscope et ont vu des bactéries de type spirochètes, alors qu’ils n’ont ni la syphilis ni la leptospirose, ce qui devrait susciter des interrogations. Pour une même personne, le test Elispot Borrelia peut être positif alors que les tests officiels ELISA et Western Blot sont négatifs. Il a été fréquemment constaté que, pour une même personne, le test ne donnera pas forcément le même résultat en Bretagne ou en Alsace. Comment des tests peuvent-ils être aussi peu fiables ?

Des tests farfelus ; des traitements indisponibles

Une méta-analyse publiée en 2016, intitulée “Commercial test kits for detection of Lyme borreliosis: a meta-analysis of test accuracy”, par les Pr. Cook et Puri, a conclu que les tests de dépistage couramment pratiqués ne détectent pas la maladie de Lyme. Pourtant, il existe des examens fiables, tels que l’Elispot, comme le conclut une étude parue aussi en 2016, intitulée “The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia Detects Active Lyme Borreliosis and Verifies Effective Antibiotic Treatment”, par les Pr. Volker von Baehr, Cornelia Doebis, Hans-Dieter Volk, et Rüdiger von Baehr. De même, dans un document sur son site web, la firme Biomnis préconise l’usage de la PCR à partir de peau, de liquide synovial et de liquide céphalo-rachidien dans le dépistage de la maladie de Lyme. Ces préconisations sont sensées car c’est effectivement là où l’on trouve la bactérie ; pourquoi ne pas mettre en application ces recommandations ?

Il existe un diagnostic de fortes probabilités quand on ajoute aux symptômes cliniques multiformes présentés, l’histoire du patient avec morsure d’insecte à partir desquelles la pathologie a démarré. Souvent, face à un test qui revient négatif, le spécialiste de Lyme administre quand même un traitement d'épreuve (ex. antibiotique à spectre large pour voir si l’état du patient évolue ; antipaludéen contre la babésiose, etc.), et enfin, les symptômes disparaissent après des années de souffrance. De nombreux traitements sont indisponibles en France. C’est notamment le cas des chélateurs de métaux lourds (DMPS en perfusions), il faut savoir que l’agent pathogène principal rend l’organisme incapable d’extraire les métaux lourds, et le patient va s’intoxiquer d’année en année. Les malades doivent les commander en Allemagne au prix fort et se débrouiller pour se les injecter. Certains “médecins” arguent que les chélateurs sont dangereux, mais avec une supplémentation adaptée, non seulement ils ne sont pas dangereux, mais ils diminuent la charge en métaux lourds du malade en 2 ans. De même, de nombreux tests de dépistage sont indisponibles en France (par exemple le F.I.S.H. de la babésiose). De nombreux produits de base, tels que le glutathion en intraveineuse pour réduire les symptômes de manière temporaire et soulager le patient sont indisponibles en France. Il faut le commander à l’étranger. Pour obtenir de la naltrexone à faible dose afin de réduire les douleurs, les patients doivent inventer une pathologie afin d’avoir l’autorisation auprès de la pharmacie.

Mépris et mauvaise foi de certains médecins

Le Conseil de l’Ordre des Médecins, le CNR de Strasbourg et les CHU refusent de prendre en compte les nombreuses études scientifiques publiées par les universités américaines et par les spécialistes au niveau international. Comme s’il fallait prouver une fois de plus que la maladie de Lyme au stade chronique existe, une étude publiée en 2010, intitulée “Proof that chronic lyme disease exists”, par le Pr Cameron vient s’ajouter aux nombreux cas de malades traités pendant des mois, mais toujours infectés. De même, en 2012, la Dr Eva Sapi de l’Université de New Haven ainsi que 15 chercheurs, dont le Pr Alan McDonald publient une étude intitulée “Characterization of Biofilm Formation by Borrelia burgdorferi In Vitro”, démontrant que la bactérie s’organise sous forme de colonies, observation faite in vitro et in vivo. Malheureusement, nos détracteurs refusent les études et les nombreux témoignages de patients guéris par antibiothérapie (3 à 4 molécules en parallèle et longtemps). Ils considèrent les malades de Lyme comme des cas relevant du domaine de la psychiatrie et leurs prescrivent des médicaments lourds, aggravant d’autant plus leurs symptômes (antipsychotiques, antidépresseurs, corticoïdes). Il faut savoir que les corticoïdes affaiblissent le système immunitaire et offrent un terrain propice au développement de la maladie. Les consultations tournent à la moquerie, au mépris et à la leçon de morale, la maladie de Lyme serait “une maladie à la mode” selon certains témoignages (voir les nombreuses plaintes de patients sur les forums, ainsi que la vidéo “Fibromyalgie ou maladie de Lyme ?” à 14’35” sur YouTube).

Ces médecins qui font preuve de malveillance sont dogmatiques et ne se basent pas sur les études scientifiques réalisées par des universités de renom comme l’Université de New Haven au Connecticut, ils refusent de lire les études parues dans les revues internationales ou sur le site de la bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, ils n’apportent aucun crédit aux livres écrits par les spécialistes américains, ils discréditent les retours d’expériences sur les 10 dernières années des spécialistes de Lyme au niveau International, pour en nommer quelques uns: Dr Richard Horowitz, Dr Joseph Burrascano, Dr Charles Jones, Dr Joseph Jemsek, Pr Alan MacDonald, Pr Eva Sapi.

Méconnaissance de la maladie par les médecins généralistes

Les médecins en France n’ont pas de formation à la maladie de Lyme chronique. L’érythème migrant est le seul symptôme qui signe sans aucune équivoque la maladie de Lyme, même s’il n’apparaît pas dans tous les cas, loin s’en faut. Souvent, en phase primaire, le patient se présente au cabinet avec un érythème migrant (rougeur) sur la peau, et le médecin minimise les faits en renvoyant le patient sans traitement. Les conséquences sont dramatiques car la bactérie se dissémine dans tout le corps. Parfois le médecin prend la situation au sérieux mais ne donne qu’une semaine ou deux d’antibiotiques qui s’avèreront insuffisants, et le patient passera aussi en phase chronique. Les médecins suivent les directives en utilisant les tests ELISA et Western Blot qui reviennent négatifs si le patient est en phase chronique. Ils prescrivent des corticoïdes, ce qui affaiblit le système immunitaire, permettant à la maladie de se développer d’autant plus. Plusieurs fois par semaine, rien que sur les forums francophones, des personnes viennent nous voir en plein désarroi, expliquant que suite à une morsure de tique, elles ont un érythème migrant, des douleurs diffuses, une grosse fatigue, des suées, mais que leur médecin leur a ri au nez après avoir évoqué Lyme, et il met ces symptômes sur le compte du surmenage. Tous les jours, de nouvelles personnes sont

infectées, et faute de prise en charge, basculent en phase chronique. Il y a urgence à former tous les médecins.

Le plan national de lutte contre la maladie de Lyme: Une mascarade

Un plan national de santé est en cours, mais il s’agit d’un écran de fumée. Les avocats de l’association Lyme Sans Frontières ont dénoncé une belle opération de communication. À ce jour, les autorités refusent toujours de soigner les malades malgré les nombreux succès de l’antibiothérapie (3 à 4 molécules en parallèle et longtemps), ces 10 dernières années. Nous refusons que le corps médical maintienne des personnes malades en l’état, alors qu’elles pourraient être soignées, cesser de souffrir et reprendre une vie normale mise entre parenthèses depuis si longtemps. Nous refusons la condescendance de ces médecins qui souhaitent classer les patients comme malades psychiatriques. Nous refusons aussi que des interlocuteurs de mauvaise foi fassent partie des groupes de discussion, nous pensons tout particulièrement aux sinistres interlocuteurs du CNR de Strasbourg. Cet été a eu lieu une vaste campagne de désinformation à travers des spots publicitaires mensongers diffusés à la radio (ex. minimisation de la gravité de la maladie, mensonge sur les modes de transmission, mensonge sur la manière de retirer une tique, etc…). La mise en place progressive de consultations pluridisciplinaires est à nos yeux, une énième provocation, car de nombreux malades non-informés seront redirigés vers ces centres où ils ne seront pas soignés, basculeront en phase chronique, et se verront administrer des corticoïdes, des antidépresseurs et un suivi psychologique avec la condescendance des médecins. Les autorités sanitaires sont incapables de répondre à l’urgence de la situation. Elles souhaitent contenir au mieux la révolte en cassant la dynamique actuelle. Mais nous ne nous laisserons pas faire, et les actions arrivent.

Hécatombe chez les malades

Nous n’avons pas les chiffres en France, mais aux États-Unis, ils sont éloquents. Dans un article intitulé “How Lyme disease might be triggering hundreds of suicides” du journal USA Today datant du 19 juillet 2017, il est précisé qu’outre-atlantique, 44000 personnes se sont donné la mort en 2015, parmi elles 1200 seraient imputées aux souffrances dues à la maladie de Lyme. On dénombre aussi 14000 actes d’automutilation, et 31000 tentatives de suicides liées à la maladie de Lyme aux États-Unis chaque année. Et ce, malgré l’autorisation des médecins pour prendre en charge les patients. En France où il est interdit de soigner les malades de Lyme chronique, et où la pandémie est sous-estimée, les chiffres ne sont sûrement pas bons.

De nombreuses personnes meurent prématurément, mais la cause n’est jamais identifiée comme étant la maladie de Lyme. On dira que la personne est morte d’un arrêt cardiaque prématuré, d’un AVC, d’un suicide inexpliqué, au lieu de dire que la personne est décédée de la maladie de Lyme. En ferait-on autant pour le cancer ou le SIDA ?

Ce que nous demandons de votre part:

Vous comprenez maintenant notre cri de détresse. Vous avez été identifié comme personne influente et de réseau. Nous vous demandons de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour faire évoluer la législation afin de:

· Retirer sans délais la circulation des tests ELISA et de certains Western Blot notamment ceux à partir d’ADN natifs

· Remplacer une bonne fois pour toutes les tests ELISA et Western Blot par les tests Elispot Borrélia, ainsi que par les PCR sur liquide synovial, liquide céphalo-rachidien, sang des capillaires et sur biopsie cutanée dans le dépistage de la maladie

· Arrêter dès à présent les poursuites malsaines organisées contre les quelques médecins qui ont le courage de soigner les malades de Lyme chronique

· Faire voter un budget conséquent de recherche contre la maladie de Lyme (analyses et traitements), et travailler de concert avec l’équipe de recherche américaine dont le budget est de 100 millions de dollars

· Remplacer en totalité l’équipe du CNR de Strasbourg et ne plus mêler les anciens membres à la maladie de Lyme, ni de près ni de loin

· Retirer du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et contre les maladies vectorielles à tiques toute personne soutenue par l’industrie pharmaceutique

· Rembourser l’intégralité des traitements contre la maladie de Lyme chronique, naturels ou allopathiques, comme c’est le cas pour d’autres maladies

· Reconnaître cette maladie comme affection de longue durée (ALD) afin que chaque malade puisse subvenir à l’ensemble de ses besoins.

N’hésitez pas à faire suivre ma lettre vers les personnes influentes de votre entourage.

Je compte sur vous et je vous remercie.

Auteur: Aurore SIERRA

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