Lettre pour Élise Lucet

Lettre ouverte de MarieLaure Cros à Élise Lucet
“Je suis épileptique photosensible = depakine”

mardi 28 mars 2017,

A l'intention de Madame Élise Lucet,

je suis épileptique photosensible depuis l'âge de 6 ans. J'ai aujourd'hui 32ans. La dépakine est le seul médicament pour maitriser cette épilepsie.
Je tiens à préciser que les neurologues qui m'ont suivi ont bien mis en garde ma mère des effets secondaires. Je suis partie aux USA en 1995. Là bas les médecins étaient pratiquement contre...ce qui rendit ma vie difficile, troublée de crises généralisée. en rentrant en 1998 en France je suis remise sous dépakine.

Beaucoup de pays mettent en garde contre une grossesse. Moi même étant passionnée d'anatomie et de biologie, sachant que les premiers effets secondaires de ce médicament sont le ralentissement de la regénération des cellules, la baisse du taux de plaquette, il m'a semblé évident de ne pas devenir mère, du moins enceinte. Et ce débat est tabou. Le nombre de fois où je me suis retrouvée dans une situation de discussion de grossesse et que dès que j'énonçais mon renoncement car prise de dépakine, pratiquement personne n'écoutait ou me pensait dépressive ou pessimiste. Il faut aussi parler du tabou social d'une femme qui refuse la grossesse.

Personnellement, je pense que le problème vient du corps médical qui n'a pas croisé les études de pays étrangers, ni même les mises en garde de médecins étrangers. Ce n'est pas le laboratoire.
Ce médicament me permet de vivre. Si la dépakine disparaitrait, ma vie changerait radicalement pour le pire.
Je crois que c'est le ministère et le corps médical à remettre en cause. Pas le médicament. Je ne suis pas particulièrement pro-labo, encore moins fanatique des médicaments. Mais ce traitement est lourd, et c'est aussi au patient de prendre conscience et connaissance de ce qu'il ou elle avale. Car un médecin n'est malheureusement pas toujours compétent.

Ce qui me gêne dans ce reportage c'est qu'il n'y a pas une personne comme moi qui témoigne. Qui témoigne de la connaissance de ce problème, du bienfait de la dépakine pour les épileptiques. Et que la grossesse pour des gens malades devraient toujours être remis en question, voire proscrite. Ces mots sont crus mais vrai: être parent n'est pas un droit, mais un devoir.


Bien à vous,
Marie-Laure Cros
Ps: j'ai rencontré bcp de gynéco et de sages femmes me disant qu'il n'y avait pas de problèmes, et c'est bien cela le problème: DES MEDECINS QUI NE TIENNENT PAS COMPTE DES AVERTISSEMENTS DES NEUROLOGUES. Je me suis battue verbalement face à des médecins qui me soutenaient que la dépakine n'était pas un problème pour la grossesse...
excusez mon ton un peu sec, mais ce qui me gênes dans ce débat est le manque de témoignages de femmes au courant et qui ont refusé d'être enceinte. Et j'attends de voir le livre de madame Martin pour affirmer qu'elle non plus ne fait pas parler des femmes comme moi. La vérité est moche et dure, ce n'est pas facile en tant que femme de renoncer à la grossesse, mais je crois une fois de plus que c'est l'agence du médicament ainsi que l'état à pointer du doigt. Je ne porte pas les labo dans mon coeur, mais je dois à mon traitement mon indépendance...

Auteur: MarieLaure Cros

Lettre pour Élise Lucet. Lettre 1482.

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